Quién administra

Un trabajo de divulgación que siempre ha sido 100% voluntario y siempre lo será

Exejecutiva de marketing de la industria farmacéutica con más de 10 años de experiencia en el sector y paciente del Dr. Cícero Coimbra durante 17 años.

Su labor de difusión sobre este tratamiento - que ya cumple 17 años en las redes - se ha mantenido completamente independiente y como trabajo voluntario, como expresión de gratitud por su recuperación de esclerosis múltiple.

Todo el contenido publicado aquí es responsabilidad exclusiva de su autora y no hay vínculos con los médicos del Protocolo Coimbra.

La administradora, voz del Protocolo Coimbra en español.

Me llamo Yara, soy de São Paulo, Brasil, y paciente del Dr. Cícero Coimbra desde hace 17 años. Cuando me diagnosticaron esclerosis múltiple, mi mundo se vino abajo. En ese momento, no tenía ninguna referencia sobre la enfermedad y los médicos que me dieron el diagnóstico no fueron muy cuidadosos: me dijeron que había lesiones medulares que posiblemente me dejarían parapléjica en unos años y que, debido a las lesiones en el nervio óptico, podría perder la visión.

Como había trabajado muchos años como ejecutiva de marketing en la industria farmacéutica, tan pronto como me prescribieron Solu-Medrol y ciclofosfamida (quimioterapia) al comienzo del tratamiento convencional, seguidos de inyecciones diarias de Copaxone, me di cuenta de que mis perspectivas no eran favorables.

Algo me empujaba y me decía que mi vida no terminaría allí. No podía manejar bien el teclado debido a la falta de coordinación motora y la espasticidad en las manos, pero después de unos días de búsqueda, encontré al Dr. Cícero Coimbra en Google. En esa época no había redes sociales, solo un pequeño grupo de pacientes en Yahoo Grupos.

Pasé tres meses estudiando artículos científicos (con la poca concentración que me quedaba) y hablando con algunas personas en este grupo. Decidí programar una cita con él y, a partir de ese momento, un futuro soleado empezó a brillar en mi horizonte. Se me caen las lágrimas al escribir esto, al recordar al Dr. Cícero en la primera consulta: "Yara, se acabó la pesadilla. En unos meses tendrás tu vida de vuelta".

Con el Protocolo Coimbra, por cuenta propia, abandoné el Copaxone (una inyección para la esclerosis múltiple) en el primer mes de tratamiento con el Dr. Cícero, hace más de 17 años. Como pueden ver en la primera foto más abajo, tenía reacciones horribles a la inyección diaria, equivalentes a una picadura de abeja al día; ya no podía ni encontrar una posición para acostarme.

Siempre lloraba en el momento de la aplicación porque el dolor era intenso; sentía el líquido penetrando cada célula de mi cuerpo. Me daba taquicardia, sensación de ahogo y me subía la presión. Vivía en la cama, con una fatiga insoportable y vértigos muy fuertes (del tipo de estar cayendo en un pozo de ascensor, pero de espaldas y con todo girando), las 24 horas del día, los 7 días de la semana.

Tenía hormigueos por todo el cuerpo, calambres, falta de coordinación motora en la pierna y el brazo izquierdos, espasmos horribles, neuralgia del trigémino, problemas para hablar, espasticidad en las piernas, etc. (podría seguir hasta 2035 describiendo los síntomas).

Por los corticoides y los trastornos alimentarios había engordado tanto que ya no me reconocía. Ya no me importaba; estaba sin perspectivas y lo único que tenía en mente era nombrar a un representante legal para que decidiera por mí en un futuro no muy lejano, considerando lo que los médicos me dijeron al momento del diagnóstico: que la esclerosis múltiple podría causar atrofia cerebral, es decir, demencia. En las fotos de la izquierda del montaje abajo, tenía espasmos y no podía sostener el peso de mi propia cabeza.

Regresando a la frase que me dijo el Dr. Cícero en la primera consulta, fue lo que sucedió. Después de 7 meses, empecé a mejorar y a recuperarme de las secuelas. Poco a poco, en un proceso muy lento. Entre la paciente de la primera foto y la paciente de la última foto, pasaron muchos años. Hay más de una década entre estas fotos.

Mi recuperación no fue mágica; al contrario, fue muy durísima.

Tuve que cruzar un desierto de dolores físicos, calambres, mareos, hormigueos, debilidad muscular, dudas, incertidumbres y mucho más. Me caí varias veces, lloré y lloré. Pensé que no iba a lograr nada. Pero no me rendía y seguía con los ejercicios, dentro de mis posibilidades.

No hay solución mágica ni curas milagrosas.

Mi papel en la divulgación del tratamiento es transmitir expectativas realistas, porque no existen tratamientos mágicos y la medicina no es una ciencia exacta (1+1=2). La vitamina D no funciona como un analgésico, con efectos inmediatos, y solamente el médico podrá evaluar las condiciones de cada paciente y, en una conversación franca, considerar un cuadro de posibilidades. No existe cura milagrosa; existe adherencia al tratamiento, y este incluso requiere manejo del estrés y actividad física (cada uno dentro de sus posibilidades). Esto necesita ser recalcado en mi testimonio.

Para reforzar la idea: no hay tratamientos médicos que en pocos meses nos devuelvan todo lo que hemos acumulado a lo largo de los años. Cuando vemos a las personas que lograron éxito con estas enfermedades, vamos a encontrar SIEMPRE una historia de superación. Siempre. Y que yo sepa, la superación requiere mucho esfuerzo - hablo de fisioterapia, cuando es necesario. Ayuda psicológica, cuando es necesario. Cambio en la respuesta emocional ante los problemas de la vida para manejar el cortisol. Una alimentación más limpia. En fin, cambios en el estilo de vida.

El enfoque en el tratamiento de un paciente con enfermedades graves, con secuelas, implica múltiples abordajes.

Desde que comencé mi tratamiento, nunca más he tenido ninguna actividad radiológica de la enfermedad, es decir, ha sido suprimida. Todo esto comprobado por resonancias magnéticas anuales. También nunca he tenido un solo efecto secundario en todos estos años. Tengo huesos fuertes, nunca he tenido problemas con hipercalcemia, mis riñones e hígado funcionan perfectamente. Cero efectos secundarios.

Un punto importante que me parece fundamental destacar: cuando salí del consultorio del Dr. Cícero después de la primera consulta, hice un pacto con la vida. Si lo que aquel médico me había dicho realmente se concretizaba, yo retribuiría la oportunidad de haber prácticamente nacido de nuevo y trabajaría hasta el último día de mi vida para divulgar el tratamiento, sin cobrar un centavo por mi trabajo, aunque me costara un gran empeño y sacrificio personal.

Empecé a divulgar el Protocolo Coimbra en una época en que ni siquiera tenía ese nombre; era conocido solo como "tratamiento con altas dosis de vitamina D". De los Yahoo Grupos decidimos, otros pacientes y yo, crear un grupo en Orkut y, poco después, en el recién nacido Facebook (solo algunos años después decidí abrir un grupo en español porque ya había vivido en España y dominaba el idioma).

El Dr. Cícero era el único médico y muchos pacientes venían del extranjero para consultarse con él. Yo los recibía en mi casa, los buscaba en el aeropuerto, los acompañaba durante las consultas y ayudaba a empujar las sillas de ruedas y a bañar a los que tenían dificultades motoras. Mi casa incluso tenía una pequeña habitación reservada para los pacientes del extranjero.

Con el tiempo, el Dr. Cícero fue capacitando a nuevos médicos, y yo participé activamente en el proceso de orientación de muchos de ellos hacia su consultorio, porque soñaba con que varios países tuvieran médicos capacitados para aplicar el tratamiento. También en esa época me uní a una añorada compañera de tratamiento de Noruega, Sonja, y escribimos a las principales universidades del mundo (lo hicimos dentro de nuestra humildad, en calidad de pacientes beneficiadas que queríamos dar voz al tratamiento).

El Dr. Cícero nunca me pidió absolutamente nada, en ningún momento, y mucho de lo que revelo aquí tal vez él ni siquiera lo sepa. Mi trabajo siempre ha sido totalmente espontáneo y siempre lo será. Aunque esto genere mucha extrañeza en algunas personas, es mi pacto con la vida, y mientras el aire sople en mis pulmones, seguiré trabajando arduamente. Suelo decir que uno sabe que está cumpliendo una misión de vida cuando, si pudiera elegir cómo pasaría sus últimas 24 horas de vida, continuaría haciendo lo que hace hoy. Pues yo continuaría. Estaría cerca de mis seres amados y haciendo exactamente lo que hago hoy.

Para concluir, deseo que todos puedan encontrar el mejor camino y el mejor tratamiento y sean felices en su jornada, aunque no sea en el Protocolo Coimbra. Pero para los que están en él, en el tratamiento con altas dosis de vitamina D, les deseo una megadosis de coraje para superarse a sí mismos.

Les puedo garantizar que cuando cruzamos obstáculos tan grandes en la vida, salimos diferentes. Cuando salimos de tormentas así, ya no somos la misma persona que entró en ellas. De eso se trata la tormenta: de crecer, de ser una mejor persona; de expandirnos tanto que quien nos conoció hace 10 años tenga que volver a conocernos - esta, al menos, es mi manera de ver la vida, y no pretendo que nadie esté de acuerdo con ella. No creo en la redención a través del sufrimiento; me parece más honesta y humana la construcción. Y sigo eligiendo el trabajo arduo de reconstruirme cada día, un trabajo forjado en el fuego de mis propias experiencias.

Un abrazo de paz,

Yara

Su historia de casi 20 años con el Protocolo Coimbra

Imágenes de cuando seguia el tratamiento convencional.

La administradora junto al Dr. Cícero en consulta médica.

Las imágenes arriba muestran reacciones cutáneas leves causadas por inyecciones de Copaxone (tratamiento previo). Se incluyen con fines educativos.

En 2014, el médico y entonces congresista brasileño, Dr. Walter Feldman, rindió homenaje al Dr. Cícero Coimbra a través de un libro sobre la clave brasileña de las enfermedades autoinmunes.

El libro aborda la historia de vida del Dr. Cícero y también la recuperación de algunos pacientes, entre ellos mi historia en un capítulo. El lanzamiento del libro, titulado "Vitamina D y la Esclerosis Múltiple - Llave Brasileña de las Enfermedades Autoinmunes", tuvo lugar en la Livraria Cultura del Shopping Iguatemi, São Paulo, y fue un éxito absoluto.

El lanzamiento contó con la presencia de muchas personalidades, entre ellas políticos como Marina Silva, João Doria y José Serra; también médicos de renombre, actores y prensa.

El libro también contiene registros de audiencias públicas en las que el Dr. Cícero, el Dr. Walter Feldman, el Dr. Michael Holick (una de las mayores autoridades mundiales en vitamina D) y otras personas importantes se reunieron con el entonces gobernador del estado de São Paulo, Geraldo Alckmin.

El libro solo tiene versión en portugués y todavía puede ser adquirido en Amazon.

Cobertura en medios

El lanzamiento del libro del Dr. Walter Feldman tuvo repercusión en la prensa brasileña. La Folha de S. Paulo publicó una nota destacando el evento.

Leer la nota original en Folha de S. Paulo

Haz clic aquí para el libro en Amazon

Libro en homenaje al Dr. Cícero Coimbra

Dr. Cícero Galli Coimbra autografando el libro en su homenaje.

Dr. Walter Feldman autografando el libro en homenaje al Dr. Cícero.

José Serra (exgobernador de São Paulo) y Dr. Walter Feldman en el evento.

Fotografía de João Doria (exalcalde de São Paulo) y Dr. Walter Feldman.

Marina Silva (exsenadora) y Dr. Walter Feldman.

Capítulo del libro: entre personas igualmente ilustres, en la cima, el Dr. Michael Holick y el exgobernador de São Paulo Geraldo Alckmin, en el simposio sobre vitamina D.

Dr. Cícero Galli Coimbra, el gran homenajeado y salvador de muchas vidas en el mundo.

En 2014 participé en el Simposio Brasileño sobre el Potencial Terapéutico y Preventivo de la Vitamina D en la Salud Humana, realizado en el Hotel Pullman de São Paulo.

El encuentro reunió médicos de diferentes nacionalidades, estudiantes y personas interesadas en el papel de la vitamina D en la salud pública. Además de asistir como paciente y representante de comunidades en línea (en esta época manejaba el grupo de Brasil y en español), colaboré de manera informal realizando traducción simultánea para algunos médicos internacionales, facilitando así su participación en las ponencias impartidas en portugués.

El evento también contó con la presencia de administradores de redes de pacientes, reforzando la cooperación entre especialistas y la comunidad dada la importancia del tema para la salud pública. Al final del evento se entregaron certificados a todos los participantes.

Invitación al evento

Participación como oyente y colaboré con traducción simultánea para médicos (español & inglés).

Algunos de los médicos (credenciales en amarillo) y administradores voluntarios en la época (credenciales en blanco). La administradora es la de negro.

Credencial oficial del Simposio (2014)

Simposio sobre Vitamina D